Entenda a importância do teste do pezinho, do acesso ao tratamento no SUS e do engajamento de UBSs, associações e imprensa na conscientização sobre essa doença genética rara

Por Redação 

Campina Grande, PB – 23/09/2026

A identificação precoce da Fibrose Cística, associada ao tratamento multidisciplinar contínuo e ao acesso garantido a medicamentos específicos, é fator determinante para aumentar a expectativa e a qualidade de vida das pessoas diagnosticadas com a doença. Celebrado neste mês, o Setembro Roxo busca conscientizar a população e os profissionais de saúde sobre os impactos da enfermidade e reforçar a importância da triagem neonatal — o Teste do Pezinho — oferecida pelo Sistema Único de Saúde (SUS) como a primeira linha de defesa no combate às complicações da condição, e confirmada pelo Teste do Suor. 

​Doença genética e desafiadora

​Também conhecida como mucoviscidose, a Fibrose Cística é uma doença genética rara e grave que afeta principalmente os sistemas respiratório e digestivo. Embora não tenha cura, o acompanhamento adequado possibilita aos pacientes uma rotina com bem-estar e autonomia.

A fibrose cística também é conhecida como mucoviscidose ou “doença do beijo salgado”, é uma doença hereditária. Seu funcionamento altera o transporte do sal e água nas células, deixando o muco do corpo mais grosso e pegajoso. A doença é o resultado da disfunção da proteína reguladora da condutância transmembrana da fibrose cística  (CFTR), ao qual faz com que toda a secreção do organismo do indivíduo que possua a doença seja mais espesso que o normal, trazendo dificuldades para eliminar o que resulta em infecções, inflamações e outros problemas de saúde. A descoberta da doença aconteceu em 1989. 

A campanha começou a ser realizada em 2014, sendo oficializada apenas em 2016. No Brasil cerca de 6000 casos são diagnosticados aproximadamente, no entanto, devido às subnotificações esse número pode ser ainda maior. A criação da campanha foi idealizada pelo Instituto Unidos pela Vida, pela Verônica Stasiak Bednarczuk, depois que ela recebeu o seu diagnóstico de fibrose cística. A campanha se torna mais relevante pois no 5 de setembro se comemora o Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, e no dia 8 de setembro comemora-se o Dia Mundial da Fibrose Cística.

​A conscientização sobre a fibrose cística no Brasil agora ganha espaço garantido ao longo de todo o mês de setembro. Publicada na edição da última sexta-feira (10/07) do Diário Oficial da União, a Lei 15.465/2026 oficializa o Setembro Roxo no calendário nacional. A iniciativa busca ampliar a visibilidade da doença e capacitar profissionais da saúde para assegurar diagnósticos cada vez mais precoces.

​Proposta originalmente pelo deputado Pedro Westphalen (PL 4.368/2020) e relatada no Senado por Flávio Arns (PSB-PR), a nova medida expande os alcances da Lei 12.136/2009 — que até então previa apenas a celebração do Dia Nacional da causa, em 5 de setembro. O tom roxo, adotado globalmente como símbolo da luta contra a fibrose cística, junta-se a outras importantes mobilizações que movimentam o mês de setembro na saúde e na sociedade, como a prevenção do suicídio (Setembro Amarelo), os cuidados cardiovasculares e a cultura da paz.

A aprovação do projeto ocorreu por unanimidade pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS), em junho, no qual no texto há a determinação de que as ações da campanha divulguem informações sobre o serviço público de saúde que estejam disponíveis para atender as pessoas com a doença. Na comissão, a senadora Dra. Eudócia (PSDB-AL), que leu o parecer de Flávio Arns, ressaltou:

— No SUS, há protocolo clínico e diretrizes terapêuticas específicas para a condição, que orientam o diagnóstico, o acompanhamento e o tratamento, contemplando as diferentes manifestações clínicas e estratégias terapêuticas.

Sinais mais comuns da fibrose cística:

  • Tosse crônica; 
  • Suor muito salgado;
  • Pneumonias de repetição;
  • Diarreia; 
  • Pólipos nasais; 
  • Banqueteamento digital; 
  • Dificuldade para ganhar peso e estatura.

​A linha de cuidado exige uma abordagem integrada que envolve:

  • ​Fisioterapia respiratória: essencial para a eliminação de secreções acumuladas nos pulmões;
  • ​Medicamentos específicos: voltados ao controle de infecções e melhora da função digestiva e pulmonar;
  • ​Acompanhamento multidisciplinar: suporte com pneumologistas, nutricionistas, gastroenterologistas e psicólogos.

O tempo é um fator determinante na busca pela saúde. Quando se trata de certas condições de saúde, quanto mais cedo as respostas chegam, maiores são as chances de transformar o futuro e proporcionar bem-estar.

O primeiro passo na maternidade

A jornada começa nos primeiros dias de vida com o Teste do Pezinho, exame gratuito e obrigatório para todos os recém-nascidos brasileiros. Realizado ainda no berçário, esse exame simples atua como a primeira grande barreira de proteção, identificando precocemente eventuais alterações no organismo do recém-nascido. 

Caso o exame indique alguma alteração para a fibrose cística, é necessário que uma segunda coleta seja realizada, e se o resultado for novamente positivo, o Teste do Suor deve ser realizado para confirmação. O teste é simples, indolor e não invasivo. Deve ser realizado para confirmar ou descartar o diagnóstico quando há a suspeita da fibrose cística, podendo ser realizado em qualquer fase da vida. Além dele, exames genéticos também podem ser utilizados para a confirmação.

O Teste do Suor (dosagem de cloretos no suor) é o exame padrão-ouro para o diagnóstico da Fibrose Cística. Ele é disponibilizado tanto por hospitais públicos e universitários (via SUS) quanto por clínicas e laboratórios privados/conveniados.

​Principais centros e laboratórios de referência que realizam o exame por região:

ALAGOAS

NomeEndereçoContatoModalidade
Clínica INSPIRE(Não informado)(82) 98829-7195 (Mariana – Agendamento)

(82) 98886-7010
Somente particular
Laboratório Hormonal Fátima CunhaRua Hamilton de Barros Soutinho, 635(82) 3327-2399Somente particular

AMAZONAS

NomeEndereçoContatoModalidade / ObservaçãoLinks
Fundação HEMOAMAv. Constantino Nery, 4397 – Chapada, Manaus – AM, 69050-001(92) 3655-0102Somente com encaminhamento da Unidade de Saúdehemoam.am.gov.br
Clínica Patricia Bandeira de MeloAv. Humberto Calderaro, 450, sala 901, Adrianópolis(92) 3659-3409Somente particular(Não informado)

BAHIA

NomeEndereçoContato / EmailModalidade / ObservaçãoLinks
Hospital Especializado Otávio MangabeiraPraça Conselheiro João Alfredo, Caixa D´Água, Salvador/BA, CEP: 40320-350(71) 3117-1774

(71) 3117-1629

heomfibrose@gmail.com
Atendimento somente via SUS, com pedido médico. Enviar documentação via e-mail e aguardar retorno com a data de agendamento.saude.ba.gov.br/heom
Hospital Universitário Professor Edgard Santos (Hospital das Clínicas)Rua Pe Feijó, 240 – Salvador, Bahia – CEP: 44110-170Dra. Edna Lúcia Souza

(71) 3283-8333
(Não informado)(Não informado)

CEARÁ

NomeEndereçoContatoModalidade / ObservaçãoLinks
Hospital Infantil Albert SabinRua Tertuliano Sáles, 544 – Vila União, Fortaleza/CE, CEP: 60.410-794(Não informado)(Não informado)(Não informado)

DISTRITO FEDERAL

NomeEndereçoContato / EmailModalidade / ObservaçãoLinks
Hospital da Criança de Brasília José AlencarSAIN Lote 4-B (ao lado do Hospital de Apoio), Brasília/DF, CEP: 70071-9000800 0022 345

agendamento@hcb.org.br
Somente via SUS (necessário encaminhamento médico da rede pública). Mandar documentação solicitando agendamento por e-mail.hcb.org.br
Hospital de Base de BrasíliaSt. Médico Hospitalar Sul – Asa Sul, Brasília – DF(61) 3315-1280(Não informado)saude.df.gov.br
IMEPELinea Vitta Bloco A, Via L2 Sul, Loja 15 – Asa Sul, Brasília – DF, 70200-760(61) 3257-7256

(61) 98380-0081

institutoimepe@gmail.com
Somente particularinstitutoimepe.com.br

ESPÍRITO SANTO

NomeEndereçoContatoModalidade / ObservaçãoLinks
APAE de Vitória/ESAv. Cezar Hilal, 495 – Bento Ferreira, Vitória – ES, 29050-657(27) 2104-4000Atendimento SUS e particular. Consultar convênios aceitos.apaees.org.br/vitoria/home

GOIÁS

NomeEndereçoContatoModalidade / ObservaçãoLinks
APAE – Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de AnápolisR. Galileu, esquina com R. Joaquim P. B. Arantes, 296 – St. Bougainville, Anápolis – GO, 75075-570(62) 3098-2525Atendimento SUS e particular. Consultar convênios aceitos.apaeaps.org.br

MATO GROSSO

NomeEndereçoContatoModalidade / ObservaçãoLinks
Hospital Universitário Julio Muller – Triagem NeonatalRua Luis Phelipe Pereira Leite, s/nº – Alvorada, Cuiabá/MT(65) 3615-7396

(65) 3615-7207 / 7216 / 7347

Serviço de Laboratório: Ramal 1750
Atendimento somente pelo SUShujm.ufmt.br

MATO GROSSO DO SUL

NomeEndereçoContatoModalidade / ObservaçãoLinks
IPED APAE – Instituto de Pesquisa, Ensino e DiagnósticoRua Estevão Capriata, 285 – Vila Progresso, Campo Grande/MS(67) 4042-2250

(67) 99273-8451 (WhatsApp)
(Não informado)ipedapae.org.br

MARANHÃO

NomeEndereçoContatoModalidade / ObservaçãoLinks
Hospital Infantil Dr. Juvêncio MatosRua São Pantaleão, Centro, São Luís/MA(98) 3231-6880(Não informado)institutoacqua.org.br
Laboratório CedroUnidade Juvêncio Matos e Unidade Family Renascença(98) 2108-0847

(98) 2107-0800
Somente particular(Não informado)

MINAS GERAIS

NomeEndereçoContatoModalidade / ObservaçãoLinks
NUPAD – Núcleo de Ações e Pesquisas em Apoio DiagnósticoAv. Alfredo Balena, 189 – 5º andar, Santa Efigênia, Belo Horizonte/MG(31) 99164-0215Atende pelo SUS (necessário encaminhamento médico) e particularnupad.medicina.ufmg.br
Hospital Universitário da UFJF – Juiz de ForaRua Catulo Breviglieri, s/n, Bairro Santa Catarina, Juiz de Fora – MG, no 1º andar(32) 4009-5363 (Laboratório – WhatsApp)Atendimento somente pelo SUS(Não informado)
Hospital Universitário de UberlândiaAv. Pará, 1720 – Umuarama, Uberlândia – MG(34) 3218-2111

(34) 3218-2152 (Laboratório)
Atendimento somente pelo SUS(Não informado)

PARÁ

NomeEndereçoContatoModalidade / ObservaçãoLinks
Hospital Universitário João de Barros BarretoR. dos Mundurucus, 4487 – Guamá, Belém – PA, 66073-000(91) 3201-6705Atendimento somente pelo SUSgov.br/…/barros-barreto
Biodiagnósticos – Unidade Borges LealAv. Borges Leal, 729 – Prainha, Santarém – PA(93) 99138-4242Somente particular ou convênios (consultar convênios aceitos)(Não informado)
Tapajós DiagnósticoTravessa Silvino Pinto, nº 626 – Bairro Santa Clara, Santarém – PA – CEP: 68005-404(93) 99122-9259Somente particular ou convênios (consultar convênios aceitos)(Não informado)
Laboratório CentralRodovia Augusto Montenegro, km 10, Distrito de Icoaraci, Belém – PA – CEP: 66823-010(91) 3202-4900

(91) 3202-4903
Atendimento somente pelo SUS(Não informado)

PARAÍBA

NomeEndereçoContato / EmailModalidade / ObservaçãoLinks
Hospital e Maternidade Arlinda MarquesR. Alberto de Brito, s/n – Jaguaribe, João Pessoa – PB, 58015-320(83) 3612-5000

cpamrecepcao@gmail.com
(Não informado)(Não informado)

PARANÁ

NomeEndereçoContato / EmailModalidade / ObservaçãoLinks
Hospital Pequeno PríncipeRua Desembargador Motta, 1070 – Água Verde, Curitiba/PR(41) 3310-1010

(41) 3310-1131 (Laboratório)
Somente particular. Consultar convênios aceitospequenoprincipe.org.br
Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (FEPE)Av. Prefeito Lothário Meissner, 836 – Jardim Botânico, Curitiba/PR(41) 3111-1800

(41) 3111-1874 (WhatsApp)
Atendimento SUS e particularfepe.org.br
Laboratório Oswaldo Cruz (Londrina)R. Sen. Souza Naves, 1000 – Jardim Londrilar, Londrina – PR, 86010-160(43) 3376-6100

laboratorio@oswaldocruz-lab.com.br
Atendimentos particular e convênios (consultar convênios aceitos)oswaldocruz-lab.com.br

PERNAMBUCO

NomeEndereçoContatoModalidade / ObservaçãoLinks
IMIP – Instituto de Medicina Integral Professor Fernando FigueiraRua dos Coelhos, 300 – Boa Vista – Recife/PE, CEP: 50070-550(81) 2122-4100(Não informado)imip.org.br

PIAUÍ

NomeEndereçoContatoModalidade / ObservaçãoLinks
Hospital Infantil Lucídio PortelaRua Governador Raimundo Artur de Vasconcelos, 220 – Centro, Teresina/PI, CEP: 64001-450(86) 98832-4756Atendimento somente pelo SUSsaude.pi.gov.br/…/hospital-infantil-lucidio-portela

RIO DE JANEIRO

NomeEndereçoContatoModalidade / ObservaçãoLinks
Instituto Fernandes FigueiraAv. Rui Barbosa, 716 – Flamengo, Rio de Janeiro/RJ(21) 2554-1700

(21) 2554-1764

(21) 2554-1782
Após consulta médica com pedido do teste, procurar a clínica da família para agendamento.iff.fiocruz.br

RIO GRANDE DO NORTE

NomeEndereçoContatoModalidade / ObservaçãoLinks
Hospital Universitário Onofre Lopes (HUOL)Av. Nilo Peçanha, 620 – Petrópolis, Natal/RN – CEP: 59012-300(84) 3342-5216Atendimento somente pelo SUS com encaminhamento da Unidade de Saúde.huol.ufrn.br

RIO GRANDE DO SUL

NomeEndereçoContato / EmailModalidade / ObservaçãoLinks
Hospital de Clínicas de Porto AlegreRua Ramiro Barcelos, 2.350 – Santa Cecília, Porto Alegre/RS(51) 3359-8855

(51) 3320-5049

(51) 98681-9381

examesconvenios@hcpa.edu.br
Somente atendimento particularhcpa.ufrgs.br
Hospital São Lucas da PUCRSAvenida Ipiranga, 6.690 – Jardim Botânico, Porto Alegre/RS(51) 3320-3000 (WhatsApp)

(51) 99717-5725

(51) 98681-9381 (Agendamento particular)
Consultar convênios aceitoshospitalsaolucas.pucrs.br
Hospital Materno Infantil Presidente VargasAvenida Independência, 661 – Independência, Porto Alegre/RS(51) 3289-3368

(51) 3289-3186 (WhatsApp)
(Não informado)portoalegre.rs.gov.br/hmipv
Laboratório BirckR. Quinze de Novembro, 467 – Centro, Pelotas – RS(53) 3225-5166

(53) 98402-9134 (WhatsApp)
Somente particular(Não informado)
Hospital Universitário de Santa MariaUniversidade Federal de Santa Maria – UFSM – Av. Roraima, 1000 – Prédio 22 – CEP: 97105-900(55) 3213-1400Atendimento somente pelo SUS(Não informado)

RORAIMA

NomeEndereçoContatoModalidade / ObservaçãoLinks
Clínica da Criança Menino JesusAv. Mário Homem de Melo, 1183 – Mecejana, Boa Vista – RR – CEP: 69304-350(95) 99115-6005SUS, Particular, Projeto Catavento(Não informado)

SANTA CATARINA

NomeEndereçoContato / EmailModalidade / ObservaçãoLinks
Hospital do PulmãoRua Engenheiro Paul Werner, 1141 – Itoupava Seca, Blumenau/SC(47) 3037-7099 (WhatsApp)Somente atendimento particularhospitaldopulmao.com.br
Laboratório Médico Santa LuziaRua Dom Joaquim, 660 – Centro, Florianópolis/SC(48) 3952-4200

lab@sluzia.com.br
Somente atendimento particular e convênios (consultar convênios aceitos)sluzia.com.br
Hospital Infantil Joana de GusmãoR. Rui Barbosa, 152 – Agronômica, Florianópolis – SC, 88025-301(48) 3251-9000

(48) 3500-0496 (WhatsApp)
(Não informado)(Não informado)
Hospital Nereu RamosR. Rui Barbosa, 800 – Agronômica, Florianópolis – SC, 88025-301(48) 3216-9300

(48) 3665-9401
(Não informado)(Não informado)
Laboratório Nossa Senhora de FátimaRua Bocaiuva, 2224 – Centro, Florianópolis – SC(48) 3024-4611

(48) 9986-2101 (WhatsApp)
Somente particular(Não informado)
Laboratório RochaRua Cel. Pedro Benedet, 505, sala 207, Criciúma – SC(48) 3433-5835

(48) 99624-7508 (WhatsApp)
Somente particular(Não informado)

SÃO PAULO

NomeEndereçoContato / EmailModalidade / ObservaçãoLinks
Hospital de Clínicas – HC SP(Não informado)(11) 2661-0000 (Informações SUS)

(11) 4673-4333 (Particular/Convênios)
Para exames via SUS é necessário consultar na UBS e solicitar encaminhamento(Não informado)
NeoNatRua Guilherme de Almeida, 2-38, Vila Universitária, Bauru/SP(14) 3245-4844

(14) 99144-6942
Somente atendimento particular(Não informado)
Laboratório Fleury(Verificar a unidade)(11) 3179-0822

0800-704-0822
Somente atendimento particularfleury.com.br
Hospital Israelita Albert EinsteinAv. Albert Einstein, 627/701 – Jardim Leonor, São Paulo – SP, CEP: 05652-900(11) 2151-1233

(11) 3747-2256

(11) 3747-3747 – Ramal 2255
(Não informado)einstein.br | agendamento.einstein.br
Hospital de Base São José do Rio PretoAv. Brg. Faria Lima, 5544 – Vila São José, São José do Rio Preto – SP, 15090-000(17) 3201-5000Atendimento pelo SUS com encaminhamento médico e somente se for paciente do hospital. Particular e convênios (consultar convênios aceitos)hospitaldebase.com.br | Instagram
Laboratório Barachinni Ribeirão PretoRua Rui Barbosa, 548 – Centro, Ribeirão Preto/SP(16) 3625-8550

(16) 99613-8648 (WhatsApp)

contato@labbaracchini.com.br
Somente atendimento particular. Consultar convênios aceitoslabbaracchini.com.br
Beneficência Portuguesa SPRua Maestro Cardim, 637, Bela Vista, São Paulo – SP(11) 3505-1000Somente atendimento particular. Consultar convênios aceitos. Link para agendamento disponível.centraldemarcacao.com.br
Hospital das Clínicas de BotucatuDistrito de Rubião Júnior, s/nº, Botucatu – SP, CEP: 18618-687(14) 3811-6000

(14) 3811-6069
Atendimento somente pelo SUS(Não informado)
TecnolabAv. Lucas Nogueira Garcez, 929, São Bernardo do Campo – SP(11) 2824-3201 (WhatsApp)Somente atendimento particular(Não informado)
Biomega(Verificar a unidade)(11) 94723-8459Somente atendimento particularbiomega.com.br/ambulatorio
Gastrocentro UNICAMPRua Carlos Chagas, 420, Cidade Universitária Zeferino Vaz, Barão Geraldo, Campinas – SP, CEP: 13083-878(19) 3521-8540Atendimento somente pelo SUS(Não informado)

SERGIPE

NomeEndereçoContatoModalidade / ObservaçãoLinks
Hospital Universitário de Sergipe (Unidade Materno Infantil)R. Cláudio Batista – Palestina, Aracaju – SE, 49060-676(79) 2105-1801

(79) 2105-1752
Somente via SUS (necessário encaminhamento da Unidade de Saúde)gov.br/…/hu-ufs

TOCANTINS

NomeEndereçoContatoModalidade / ObservaçãoLinks
APAE AraguaínaRua F, 95 – Esq. com Av. Tocantins – Bairro Rodoviário, Araguaína – TO, CEP: 77809-630(63) 3413-1160Atendimento somente pelo SUS(Não informado)

Caso a triagem inicial indique a necessidade de investigar mais a fundo, os médicos recorrem a exames confirmatórios. Entre as opções mais precisas estão o Teste do Suor e os testes genéticos, fundamentais para mapear detalhadamente o quadro e dar segurança à família.

A transformação na qualidade de vida

Mais do que dar um nome ao que o paciente tem, a descoberta precoce muda o rumo da doença. Ela possibilita o início imediato do tratamento correto, preservando a função pulmonar e prevenindo complicações graves. Na prática, diagnosticar a tempo significa oferecer mais anos de vida, com dignidade e bem-estar.

​A legislação brasileira assegura a disponibilização das terapias nos serviços públicos de saúde, mas o atraso no diagnóstico ainda se configura como um entrave frequente no país — gargalo que campanhas como o Setembro Roxo buscam reduzir.

Tratamento da fibrose cística 

O tratamento da fibrose cística evoluiu significativamente nos últimos anos, permitindo que os pacientes tenham uma rotina cada vez mais ativa e com melhor qualidade de vida. Por ser uma condição genética e multissistêmica — que afeta principalmente os sistemas respiratório e digestivo —, a abordagem terapêutica é contínua e multiprofissional.

O plano de cuidados envolve o uso regular de medicamentos para diluir as secreções e combater infecções, reposição de enzimas digestivas para garantir a correta absorção de nutrientes, além de rotinas diárias de fisioterapia respiratória e acompanhamento nutricional personalizado.

  • Uso de medicamentos (antibióticos e moduladores);
  • Reposição de enzimas digestivas;
  • Fisioterapia respiratória;
  • Prática regular de atividades físicas;
  • Inalação;
  • Suporte nutricional;
  • Suplementação vitamínica.

​O papel estratégico da Triagem Neonatal

​A porta de entrada para a identificação da doença no recém-nascido é a Unidade Básica de Saúde (UBS). A orientação preventiva às gestantes durante o pré-natal é fundamental para assegurar a realização do Teste do Pezinho no período recomendado, permitindo que a intervenção médica comece antes mesmo do surgimento dos primeiros sintomas graves.

​A Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM) — entidade dedicada ao avanço das pesquisas e ao estímulo de diagnósticos e terapias para doenças genéticas, metabólicas e endócrinas no Brasil — destaca a relevância de fortalecer as redes municipais e estaduais de saúde. Fundada originalmente em 1999 e reestruturada em 2016, a SBTEIM atua na defesa dos direitos dos pacientes e na orientação para o acompanhamento médico ao longo de toda a vida.

​Engajamento social e o papel da imprensa

​A difusão de informação de qualidade depende da atuação conjunta de diferentes setores da sociedade. Ações como a iluminação de prédios públicos na cor roxa, palestras em escolas e hospitais e encontros promovidos por associações de pacientes ajudam a tirar a Fibrose Cística do invisível.

​A imprensa desempenha papel primordial ao dar visibilidade às pautas de saúde pública, servindo como ponte entre o conhecimento técnico das entidades médicas e a população em geral.

Mais Informações:

Oficina de Mídia/Contato (Assessoria de Imprensa da SBTEIM)

Fonte: Instituto Unidos pela Vida/ Agência Senado 

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